박혜영 원주시장애인부모연대 대표

장애인 권익옹호·인식개선 앞장 …원주인권네트워크 공동대표 맡아  

장애아동 부모들이 가장 바라는 것은 장애인들이 사회활동에 참여하며 함께 살아가는 사회…가족뿐만이 아닌 사회도 함께 부양해야

"동정, 봉사, 관심. 비장애인들이 장애인을 불쌍한 존재로 여기고 무조건적인 친절을 베푸는 것조차 때로는 차별이 될 수 있어요. 그들을 다른 존재로 여기기보단 있는 그대로 받아들이고 함께 공생할 수 있는 인식변화가 이뤄진다면 장애아동을 가진 부모들의 평생 걱정은 해소될 겁니다."

올해 연임으로 (사)원주시장애인부모연대에서 4년째 대표를 맡고 있는 박혜영 씨는 지역 내 600여명의 장애아동 부모를 대표해 제 목소리 내기에 '열일' 중이다. 장애아동을 둔 부모로서 대외활동을 병행하기 쉽지 않지만 박 씨에게 원주시장애인부모연대 활동은 내 아이뿐만 아니라 모든 장애 아동의 권리 찾기를 위한 중요한 활동이다.

장애인 권리에 대해 당당하게 주장하는 박 대표도 서른에 가진 첫 아이가 발달장애 판정을 받았을 때 그 낯선 충격을 아직도 잊지 못한다. 장애인에 대해 무지했던 당시에는 임신기보다 훨씬 예전인 어릴 적 철없던 시절의 잘못까지 곱씹으며 스스로를 자책했다. 장애인 부모로서의 삶이 마냥 두렵기만 했다.

양육부담으로 친정과 가까운 원주로 거처를 옮긴 그가 원주장애인부모연대와 인연을 맺게 된 계기는 자녀의 초등학교 입학 때문이었다. 박 대표의 자녀는 집 근처에 학교가 있었지만 특수반이 설립되지 않아 입학이 어려운 상황이었다. 한 동네에 거주하던 다른 장애 아동들은 각자 특수반이 있는 타 지역 학교를 다니고 있었다.

박 대표는 "아이들이 집 앞 학교를 다니는 건 당연한 권리인데도 특수반이 설립되지 않아 멀리 돌아서 등하교 하는 건 장애 아동에 대한 차별이라고 생각했다"며 "부모연대의 도움으로 주변 엄마들과 특수반 설치를 요청해 이듬해 학교에 특수반이 개설됐다"고 말했다.

그는 이 일을 계기로 장애아동 부모라는 이유로 당연한 권리에 대해 요구하지 못하는 모습을 보면서 이를 개선하기 위해 장애인부모연대 활동에 참여하게 된다. 2015년 3대 대표로 선출되면서 그는 장애아동 부모들의 입장을 대변하기 위해 적극 발로 뛰며 앞장섰다. 어린 자녀를 두고 있음에도 불구하고 전국에서 열리는 장애인 인식개선 및 정책요구 토론회나 워크숍, 서명운동에 참여하며 장애아동 부모의 목소리에 힘을 실었다.

원주시지부에서는 부설 누리봄방과후센터를 운영하면서 장애 아동의 방과 후 돌봄을 맡고 있으며, 유·초·중학교 학생들을 대상으로 장애인 인식개선 인형극 활동도 펼친다. 이와 더불어 장애아동 부모를 장애인식개선 강사로 양성하는 사업도 함께 추진하고 있다. 지난 2015년부터는 원주인권네트워크에 공동대표로 참여하며 장애인을 넘어 모든 이들의 인권보호를 위해 활동하고 있다.

그는 장애아동 부모들이 가장 바라는 것은 장애인들이 사회활동에 참여하며 함께 살아가는 사회라고 말한다. 하지만 이를 위해서는 장애인 부양이 가족들만의 책임이 아닌 사회가 다함께 부양하는 분위기로 바뀌어야 한다고 했다.

박 대표는 "장애인이라면 특수학교를 나와 평생 시설에서 생활한다는 것이 일반적인 인식"이라며 "하지만 장애인의 사회적 부양을 위해서는 장애인들이 더 많이 사회에 진출해 비장애인도 이들과 어울리는 것이 친숙하도록 인식을 변화시키는 노력이 필요하다"고 말했다. 아울러 장애인들의 사회진출을 지지해줄 것을 당부했다.